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AELMHU » Investigación y compromiso con las enfermedades raras

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Somos una asociación sin ánimo de lucro constituida por empresas farmacéuticas especializadas en medicamentos huérfanos y enfermedades raras.

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title AELMHU » Investigación y compromiso con las enfermedades raras
description Somos una asociación sin ánimo de lucro constituida por empresas farmacéuticas especializadas en medicamentos huérfanos y enfermedades raras.
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Titulos

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  • [H1] ACTUALIDAD
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  • [H2] ENTREVISTAS
  • [H2] “La donación de sangre es vida”: la realidad de las personas con talasemias
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  • [H2] Inmunodeficiencias primarias: 550 enfermedades raras del sistema inmune
  • [H2] La hemofilia y otras coagulopatías en mujeres: más allá de ser “portadoras”
  • [H2] Enfermedad de Pompe: visibilidad para avanzar en diagnóstico y acceso
  • [H2] “Cushing, el ladrón invisible”: la historia de Florina Tudorache
  • [H2] Enfermedad de Fabry: necesidades no cubiertas en los pacientes
  • [H2] Lipodistrofias: del infradiagnóstico al abordaje multidisciplinar
  • [H2] Mujeres en la industria farmacéutica de enfermedades raras: talento y liderazgo
  • [H2] ‘Porque cada pERsona importa’: la equidad, clave en enfermedades raras
  • [H2] Federación ASEM: retos y avances en las enfermedades neuromusculares
  • [H2] NET España: una década dando voz a los pacientes con tumores neuroendocrinos
  • [H2] Quilomicronemia familiar: retos y abordaje de esta enfermedad ultrarrara
  • [H2] Empatía y acompañamiento: las claves del trabajo de DEBRA Piel de Mariposa
  • [H2] Esperanza frente a la HPN: la historia y vida de Adriana Reyes
  • [H2] Colestasis intrahepática familiar progresiva: ¿Qué es y cuáles son sus causas?
  • [H2] Hipercolesterolemia familiar homocigota: por qué es clave el diagnóstico precoz
  • [H2] “La unión hace la fuerza”: la importancia de los pacientes en enfermedades raras
  • [H2] Cuando la ciencia y los pacientes se unen: logros y retos pendientes de la fibrosis quística
  • [H2] Qué es la Fiebre Mediterránea Familiar
  • [H2] Vivir con la enfermedad de células falciformes
  • [H2] Entrevista a Raquel Pardo, presidenta de AMES
  • [H2] Día Mundial de la Neurofibromatosis: el reto invisible que enfrentan los pacientes
  • [H2] Chema: vivir con MPS1 y no rendirse nunca
  • [H2] Día Mundial de la Enfermería: el vínculo que transforma la atención hospitalaria
  • [H2] Talasemia mayor: síntomas, diagnóstico y tratamiento a través de un testimonio real
  • [H2] Entrevista a Enrique Carazo: visibilidad frente a la hipertensión pulmonar
  • [H2] Enfermedad de Fabry: la voz clínica
  • [H2] La importancia del diagnóstico
  • [H2] Qué es la Fibrodisplasia Osificante Progresiva
  • [H2] Qué es la Hemofilia
  • [H2] Vivir con la Enfermedad de Pompe
  • [H2] Convivir con Fabry
  • [H2] Qué son las lipodistrofias
  • [H2] pERsonas, lema del Día Mundial de Enfermedades Raras 2025
  • [H2] Qué es el Síndrome de Alagille
  • [H2] La importancia de la salud mental en pacientes de enfermedades raras
  • [H2] Día Mundial del Médico
  • [H2] Qué es la Alfa Manosidosis
  • [H2] Cómo es vivir con Hipofosfatemia Ligada al Cromosoma X
  • [H2] La vida con Síndrome de Quilomicroenemia Familiar
  • [H2] Vivir con Déficit de Esfingomielinasa Ácida (ASMD)
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  • [H2] La vida con colangitis biliar primaria
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Mujeres en la industria farmacéutica de enfermedades raras: talento y liderazgo Interna Pasando Jugo
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Hipercolesterolemia familiar homocigota: por qué es clave el diagnóstico precoz Interna Pasando Jugo
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